NEWS23で松来未祐 さんの命奪ったEBウイルス感染症、報道!難病認定はどうやってされる?

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このブログでも先日、お伝えした声優の松来未祐 さんの命を奪ったEBウイルス感染症について、

より多くの人に知ってもらいたいと彼女の意思をついだ親族の動きもあり、ついに今夜NEWS23で報道されることになりました。

関連記事:

CAEBV感染症。人気声優、松来未祐さんの命を奪った病気を発見する方法はあるのか?   

どうやって難病指定はされるのか?NEWS23の報道はきっかけになるか?

日本の難病指定されている病気は、110個!

4月までに国は、難病指定にする病気を300個まで拡大する予定でいるが、その中に今回のEBウイルス感染症は含まれていないのが現状です。

関連リンク:難病情報センター

今回のNEWS23の報道を機に、EBウイルス感染症が今回の難病指定の病気の中に含まれて、

声優の松来未祐 さんのように病気が特定されず、末期まできて見つかって助からないということが起きないように多くのファンが願っています。

ファンの声がこちらです。

ここに載せた以外にも多くの人が、本日のNEWS23の報道には注目が集まっています。

今回の報道をきっかけにEBウイルス感染症が難病認定される可能性があるのか?すごく気になったので、国がどのような基準で難病認定しているのか調べてみました。

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分かりやすく解説!指定難病認定はこうやってされる!!

平成26年「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立、施行されています。

この法律に基づいた「指定難病」となるには、いくつか前提条件があります。

その条件は、

  1. 発病する原因などが明らかでない
  2. 治療方法が確立していない
  3. 希少な疾患であること
  4. 長期の療養を必要とするもの
  5. 患者数が人口の約0.1%程度に達しないこと
  6. 客観的な診断基準が成立していること

の6つがあります。

この6つの条件を満たした上で、かつ「指定難病」として認定されるには、厚生労働省指定難病検討委員会において

難病として重症度分類がされている病気について議論して、さらに広く国民の皆様 から意見、情報を募集する

パブリックコメント(意見公募手続)を求めた後、厚生科学審議会疾病対策部会で承認をするというプロセスが取られています。

つまり簡単にいうと

病気の原因が明らかでなく、原因を完治させる治療法ができていないなる人が少ない病気で、その病気と特定できる基準が定まっている病気であることが前提!

その上で病気の程度が分けられていて、それを厚労省で話し合って、難病にしようかと決めて、国民に聞いてokが出て、審議会が承認したら指定難病になるよってことです。

ここまで来るには、多くの難病と言われている病気の中で、数が絞られますし、時間が掛かるのが想像できます。

っが、今回のNEWS23で多くの人がEBウイルス感染症を知り、署名などで多数の意思を集めて政府・厚労省に働きかけることができれば、より早く指定難病認定がされてる可能性があると思います。

参考サイト:

https://jinzou.net/01/incurable-disease/index.html

http://www.adpkd.jp/subsidy/



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